Je bent niet de eerste verzorger van een kind met een beperking en je zult ook niet de laatste zijn. Velen zijn jou voorgegaan in de zoektocht naar wat het beste is voor hun kind. Deze ervaringen zijn ongelofelijk waardevol, zoals ook jouw ervaringen waardevol voor anderen kunnen zijn. Soms lijken het maar kleine tips, maar wij weten hoe belangrijk ze kunnen zijn. Het is als het ontbrekende ingrediënt in oma’s appeltaart. Dat ingrediënt, dat kleine tipje om het nét even anders te doen, kan een enorm verschil maken. Wij willen, en kunnen dat verschil maken. Wij hopen dan ook dat jij jouw ervaringen en tips met ons, en dus met vele andere verzorgers, wilt delen.
Administratie.
De administratie met betrekking tot het hulpverleningstraject is een struikelblok voor vele ouders. Wij proberen je stapsgewijs helderheid te geven in deze vaak nog onbekende wereld. Hieronder vind je informatie en handige tips om de administratie goed te regelen. Zo houd je de regie en de controle. Bij alle therapieën moet je bijvoorbeeld een doorverwijzing hebben van een arts of een beschikking vanuit je zorgverzekeraar.
Het aanmaken van een apart e-mailadres betreffende het hulpverleningstraject zorgt voor overzicht en structuur. Je eigen mailbox loopt dan niet over en alles is op één plaats terug te vinden.
Vraag om kopieën van alle documenten van artsen, leerkrachten en therapeuten met betrekking tot jouw kind en berg ze op in een multomap. Gebruik gekleurde tapbladen, met daarop de kopjes therapieën, zorgverzekeraar, school, artsen, etc. Ben je niet zo goed georganiseerd? Bewaar al je papierwerk dan in een doos. Wanneer je een document nodig hebt, weet je in ieder geval waar je moet zoeken.
Vraag een eigen DIGID aan voor je kind.
Krijg je dit niet voor elkaar of heb je er eenvoudig geen tijd voor? Ook dan zijn er mogelijkheden, zoals bijvoorbeeld het inzetten van een mantelzorgmakelaar. Wij kunnen je daar alles over vertellen en ervoor zorgen dat je administratie uitbesteed wordt.
Informatie verzamelen.
Het gaat overigens niet om de hoeveelheid informatie die je verzamelt, maar vooral hoe nauwkeurig deze is. Wees dus niet bang om vragen te stellen, omdat het de eerste stap is naar het begrijpen van de beperking of ziekte van je kind. Leer je vragen zo te stellen dat je de informatie krijgt die je wilt. En blijf vragen, net zolang tot je de informatie hebt ontvangen en deze ook begrijpt. Blijf vriendelijk, maar ben doortastend. Als iemand een woord gebruikt dat jij niet begrijpt, stop het gesprek dan even en vraag aan die persoon uit te leggen wat bedoeld wordt. Vooral in gesprekken met artsen kan, mag en moet dat. Voel je vooral niet ‘dom’, want professionals zijn voor iedereen vaak moeilijk te begrijpen.
Wanneer je het lastig vindt om het gesprek aan te gaan, vraag dan iemand die je vertrouwt om met je mee te gaan. Daarna kun je met deze persoon altijd nog eens rustig bespreken wat er gezegd of bedoeld werd tijdens het gesprek.
Denk bij het verzamelen van informatie bijvoorbeeld ook aan het inschakelen van een mantelzorgmakelaar. Die kan je hierbij ondersteunen.
Aanvragen WLZ of Meerzorg
ZorgSimpel faciliteert ouders die graag hulp willen bij het aanvragen van de WLZ of Meerzorg. Je kan hiervoor contact opnemen via het contactformulier.
Handige tools, websites en apps.
Kidsproofplus.nl Op deze site vind je hele leuke uitjes en tips! Deze pagina is bedoeld voor kinderen mét en zonder beperking. De Uitagenda staat vol met de leukste events en andere toffe familie-activiteiten. Bekijk te gekke voorstellingen, seizoenstips en dagjes weg die toegankelijk zijn voor kinderen met een handicap of beperking!
Meerkosten.nl Meerkosten.nl is voor mensen die chronisch ziek zijn of een handicap hebben. De website informeert over belastingvoordeel en inkomensondersteuning. In de loop van januari 2023 wordt de belastinginformatie op deze website geactualiseerd voor het nieuwe belastingjaar 2022. Ook kan gezocht worden op trefwoorden. Handig!
De Handi-app Ken jij de Handi-app al? Meer dan 200 tips over opvoeding en verzorging van een kind met een handicap in één app. Hoe leer je een kind met een slechte fijne motoriek om zelf tandpasta op een tandenborstel te doen? Waar vind je leuke adressen om op vakantie te gaan met een kind met een beperking?
De Handi-app is gemaakt voor en door ouders zelf. De app bevat verschillende categorieën: Eten & drinken, Thuis & onderweg, Knoeien & kwijlen, Kleding & lichamelijke verzorging, Ontspanning & vakantie, Communicatie en Spelen.
De Handi-app is verkrijgbaar in de App-store en de Google Play-store.
Nous – Play & Care, vakantie in Frankrijk voor gezinnen met kinderen met een beperking NOUS biedt een 7-daags all-inclusive vakantie aan met dagactiviteiten en de best mogelijke service aan gezinnen met één of twee kinderen met een lichte beperking. Het is een exclusieve vakantie met een intieme groep van maximaal vier gezinnen. Elk gezinslid kan en mag op zijn eigen manier uitpluggen van de dagelijkse prikkels en volledig tot rust komen.
Sien.nl Sien is er voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking. Vanuit christelijke inspiratie werkt Sien aan een samenleving waarin mensen met een verstandelijke beperking zinvol participeren en waarbij er aandacht en steun is voor hun verwanten. Sien helpt, adviseert en informeert bij belangrijke onderwerpen zoals, geld, zorg en participatie.
Kom in contact met andere ouders! Buddy4CaringParents is een initiatief van het Radboudumc. Het is voor alle ouders van kinderen (jong én oud) met een ontwikkelingsstoornis (zoals autisme, verstandelijke beperking, genetisch syndroom of ontwikkelingsachterstand). Ouders worden gematched met een mede-ouder, bij wie zij terecht kunnen met allerlei vragen, voor een luisterend oor of om ervaringen te delen, kortom een buddy!
Waarom buddy matching? Door ouders uit het hele land met elkaar te matchen op basis van hun eigen kenmerken, wensen en voorkeuren kom je in contact met een ouder die herkent wat jij hebt meegemaakt. Een buddy begrijpt je vaak beter dan wie dan ook. Zodra je als ouders bent gematched, bepalen jullie zelf hoe jullie contact hebben.
Wat levert het op? – Ervaring uitwisselen met een mede-ouder biedt jou herkenning en erkenning. – Door je aan te melden help jij een mede-ouder en/of jouw buddy helpt jou! – Je spreekt met jouw buddy af hoe jullie afspreken, hoe vaak en hoe lang. Hierdoor sluit het contact aan bij jouw mogelijkheden en wensen.
www.veinedagen.nl Informatieve driedaagse jaarlijke beurs voor ouders, verzorgers en begeleider van kinderen/ volwassenen met een beperking. Workshops, materialen en instrumenten. Daarnaast op de site aanvullende informatie.
www.zorgoppas.nl Oppas voor kinderen met een zorgvraag. In steeds meer gemeente is zorgoppas actief. Informeer bij de desbetreffende gemeente voor mogelijkheden.
www.jeugdggz.com De GGZ biedt hulp als uw kind psychische problemen heeft. Denk aan ADHD of autisme. Uw kind heeft een verwijzing nodig voor deze hulp, bijvoorbeeld van de kinder- of huisarts.
www.ciz.nl Centrum indicatie stelling. Het CIZ beoordeelt of je in aanmerking komt voor zorg uit de wet langdurige zorg of een aanvraag van een PGB.
www.mee.nl Mee zet zich in voor mensen met een beperking en hun netwerk. Op alle levensgebieden en in alle levensfasen, zodat zij naar vermogen kunnen meedoen in de samenleving.
www.vgn.nl Deze website is van de Vereniging gehandicaptenzorg Nederland. Mensen met een beperking moeten het leven kunnen leiden dat zij willen. Daar zet de Vereniging Gehandicapten Nederland zich voor in.
www.hulpmiddelenwijzer.nl Er zijn honderden artikelen die het dagelijks leven makkelijker maken. Deze onafhankelijke site helpt u een bewuste keuze te maken. Onafhankelijke informatie over zorghulpmiddelen.
www.pro6online.com Specialistische zorg voor kinderen, jongeren, gezin en hun omgeving. Biedt behandeling en begeleiding.
www.intergralevroeghulp.nl Integrale vroeghulp is tijdige hulp aan kinderen van 0 tot 7 jaar en te vroeg geboren kinderen. De hulp wordt ingezet bij vragen over ontwikkeling of gedrag en wordt gegeven aan kind en ouder/verzorger. Integrale vroeghulp wordt door heel Nederland gegeven.
www.easyauti.nl Kant en klare pictoborden voor kinderen met autisme voor structuur en regelmaat.
www.schouders.nl Platform voor en door ouders van een zorg intensief kind.
www.pgb.nl Op deze website vindt je alle informatie die jij nodig hebt als je een pgb hebt.
www.kinderneurologie.nl Op deze website staan zowel bijna alle neurologische aandoeningen en syndromen/ ziektebeelden omschreven.
wijzijnmilo.nl Alles betreft communicatie. Zo vindt u bijvoorbeeld ook voorleesverhaaltjes met gebaren.
www.nsdsk.nl De kinder gebaren-app. Spelenderwijs gebaren leren, aan de hand van voorbeeldfilmpjes.
